Esta tarde ha tenido lugar en el Hospital Civil la primera “Jornada para enfermos y familiares de Epilepsia”. Esta jornada ha sido una iniciativa de Epigalván.
Epigalván es una asociación de enfermos y familiares de epilepsia que nació hace poco más de un año y que es presidida por Silvia Galván. Antes de asistir a la ponencia del doctor Mercadé pensaba que sabía en qué consiste esta enfermedad, pero me he dado cuenta que estaba muy equivocada.
Cuando pensamos en ella a todos se nos viene a la cabeza la misma imagen, y pese a ser una de las manifestaciones de los ataques que produce la epilepsia, es la menos frecuente. Existen otras manifestaciones mucho más sutiles con las que enfermos y personas cercanas han de aprender a convivir y que la medicación actual intenta paliar, como por ejemplo los frecuentes cambios de humor, que son unos de los síntomas más leves y comunes por quienes conviven con ella.
Con respecto a las cifras son bastante significativas. Sólo en Málaga se trataron en el pasado año más de 4.000 personas.
Desde aquí quisiera dar la enhorabuena a Epigalván y al equipo de neurología del Hospital Civil, en especial al doctor Mercadé, quienes esta tarde, junto con el testimonio de enfermos y familiares han puesto su granito de arena en pos de desmitificar e informar sobre la epilepsia. Son acciones como esta las que hacen falta para erradicar la exclusión socio laboral con la que conviven los enfermos y enfermas.
Por cierto, por si no lo sabéis, nuestra historia cuenta con grandes personajes afectados por esta enfermedad como Nobel, Van Gogh, Truman Capote, Newton o Dostoyesvky, entre otros.
EPILEPSIA
Cróonica de un éxito anunciado. Pablo Pineda
Esta semana hemos sido testigos de otro éxito más de un malagueño, Pablo Pineda. Toda la ciudadanía se ha alegrado, y como no podría ser de otra manera, yo también. Si, yo también por que lo conozco desde pequeño. Hemos sido vecinos desde que nacimos. Eso me ha dado la oportunidad de conocerlo a él y a su familia de otra forma diferente. Ahora bien, no seré yo quien presuma de ser “amiga de”, como pasa siempre en estos casos, pero si quisiera comentar algo que no publican los medios.
Desde muy niño Pablo nunca ha sido un niño como los demás, si, de verdad. Pertenecemos a una generación a la que no siempre se nos ha pedido demasiado, y sin embargo de él sus padres siempre esperaron lo mismo que del resto de sus hermanos sin diferencias.
Espero que a Pablo no le importe que desvele que él era el encargado de realizar la compra diaria en la tienda de Maruja, una gran mujer de la que tengo la suerte de ser nieta y cuya vida daría para escribir un libro. Cada día acudía a la tienda a realizar la compra, pan, agua, legumbres y todo aquello que su madre le escribía en una nota.
Es curioso, muchas vecinas criticaban esto,-“desde luego que vamos!!!, pobrecito”.
Hoy, 30 años después, espero que se hayan dado cuenta que las pobrecitas son ellas. Pablo, con su esfuerzo diario y con el refuerzo de su familia ha logrado mucho más que el resto, y la verdad, me siento muy orgullosa de él, pero no menos que de su familia.
Si, Pablo, gracias por tu testimonio de vida. Gracias por recordarnos que el refrán popular “más hace el que quiere que el que puede” en ti se personaliza. Y mucha suerte en la vida. No quisiera volverte a oír que “estás cansado de ser el eterno amigo”, como le decías a Iñaki Gabilondo el otro día.
Enhorabuena Pablo, suerte en el amor y muchas gracias por todo lo que nos has enseñado.
DE BODA
Cinco de la tarde. Llegamos al portal de mi amiga, en la Palmilla. Escucho a una vecina desde mi coche engalanado.
-¿Quién se casa?
-El hijo de la Lourdes, el Antonio.
La madrina está espectacular. Nerviosa, pero un poco menos que el novio. Él está hecho un flan. Jesús y yo le decimos que es normal, pero que intente estar tranquilo, que es un día único en su vida. Bromeamos con que desde hoy ya deja de ser un niño. Que hoy se casa y ya no va a estar la “mama pa tó”. Eso no es verdad, la mama siempre está y estará pa tó.
Ya en la iglesia van llegando los invitados, ellos muy guapos, ellas impresionantes. Los niños corretean por las escalinatas del Santuario de la Victoria.
Por fin llega la novia. Parece una princesa del brazo de su padre. Comienza la ceremonia. El cura, gitano como los novios, oficia una de las ceremonias más bonitas que he visto nunca y que termina con una versión flamenca del Ave María de Schubert.
Lo que vino después fue una enorme fiesta flamenca, con todo el arte del mundo. Comimos, bebimos, cantamos y bailamos hasta el alba. Ya nos lo habían avisado antes. Cuando asistimos castellanos a una boda gitana somos agasajados y todos se ocupan de que estemos perfectamente atendidos. Que sepan ustedes que es cierto.
Reconozco que las bodas siempre me emocionan, es lo que tiene ser tan sensible, ahora bien, jamás había sentido tantas emociones tan hermosas, tanto arte concentrado, tanto cariño y tanto respeto.
A LIMPIAR EL MUNDO
Esta mañana ha tenido lugar la recogida simbólica de residuos en el río Guadalmedina, actividad que está dentro de la campaña “A Limpiar el Mundo” que cumple 17 años. Cuenta con el apoyo del Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA) y moviliza a millones de ciudadanos de más de cien países.
Aulaga ha organizado esta campaña en Málaga por 10º año consecutivo, coincidiendo este año con su décimo aniversario, y siguiendo la línea de apoyar campañas de sensibilización ambiental en nuestra ciudad.
He tenido la oportunidad de compartir la mañana con ellos y ha sido una bonita experiencia. Han colaborado numerosos voluntarios y voluntarias de todas las edades, desde niños hasta adultos junto con un número importante de jóvenes, muchos de ellos de la Asociación Casa Pinardi, quienes dicho sea de paso realizan una labor encomiable. También han participado voluntari@s del Centro San José.
Por cierto, en cuanto tenga fotos las cuelgo.
SUPERANDO BARRERAS
Ayer por la tarde tuve la gran suerte de compartir una magnífica experiencia con la vecindad de Palma Palmilla en la presentación de una nueva ONG, “SUPERANDO BARRERAS”. Bonito nombre, ¿verdad? Pues no sólo es bonito, sino que no podían haberlo escogido mejor. Su propósito es el de transformar las actitudes sociales y culturales que mantienen las desigualdades, que por desgracia conocemos muy bien quienes tenemos que ver algo con Palma Palmilla. Pero, desafortunadamente no sólo aquí “cuecen habas”, ya que hay mucho por hacer en muchos puntos de nuestra Málaga.
He de reconocer que tuve sentimientos encontrados. Mi primera impresión fue una gran alegría y satisfacción por ver como hay muchas personas que no se quedan impasibles ante las desigualdades y que aúnan sus esfuerzos por mejorar la sociedad. Personas además, que a priori, parecen no tener nada en común, un Pastor de la Iglesia Evangélica, un abogado, una psicóloga, un matemático… pero sí que tienen mucho en común, precisamente tienen lo más importante de todo, son parte de la ciudadanía que cree que otra realidad es posible si se suman esfuerzos. Y precisamente en este punto es donde se encontraron mis sentimientos. Durante la presentación se quejaron de que pese a haber invitado al equipo de gobierno del PP del Ayuntamiento de Málaga, no asistió ni la concejala del Distrito. Señalaron que su silla estaba vacía. Ahora bien, agradecieron enormemente la asistencia de los compañeros y compañeras del PSOE, que estuvo ampliamente representado por el portavoz y la vice portavoz del Grupo Municipal Socialista, la Secretaria de Movimientos Sociales y ONG´s de la CEP, el Secretario General de Palma Palmilla y parte de su Ejecutiva y de militantes de casi todas las Agrupaciones de Distrito, y por supuesto, la que escribe estas líneas.
Siento mucho que estas personas viviesen ese vacío, ahora bien, por suerte o por desgracia para algunos, los socialistas no nos podíamos perder este “nacimiento”.
Mucha suerte y todo mi apoyo para seguir superando barreras.
EN UNA TARDE DE DOMINGO DE VERANO
Tarde de domingo de sofá y aire acondicionado. Para ayudar a pasar el rato veo una película española, que pese al empeño de algunos, a mi me parece magnífico.
Reviso la bandeja de entrada de mi correo electrónico, sin novedades. Lo mismo sucede con el Faccebook. ¿Qué pasa los domingos de verano por la tarde? ¿Dónde está la gente? Se ve que son más valientes que yo, deben estar fuera de casa, eso es valor de verdad.
De repente recuerdo que un buen amigo me activó un blog, y me digo, ¿por qué no comenzar hoy mismo?, pero no sé, ¿realmente le puede interesar a alguien leer esto? Siempre lo dejo para otro día y nunca encuentro el momento de comenzar. Ahora resulta que no sé sobre qué tema escribir, cuando siempre hay en mi mente mil temas, mil problemas, mil historias…
Creo que esto se llama cobardía, si, cobardía y miedo. Miedo a no estar a la altura de la circunstancias, miedo a no agradar, miedo a… Suena el teléfono y dejo de estar absorta en mis pensamientos. La conversación me acerca a la realidad y me hace poner los pies en el suelo. Soy mujer, joven, madre, trabajadora… y pienso ¿miedo?, miedo a que. Sólo por el hecho de ser mujer me enfrento todos los días a situaciones complicadas, ¿les suena de algo la palabra conciliación?, a mi algunas veces no. Tener una hija adolescente tiene sus… llamémosle “pequeños quebraderos de cabeza”. Dirigir una empresa, tiene su intríngulis. Ser secretaria de organización de una agrupación de un partido en la oposición en un distrito “diferente”, a veces es complicado.
Tal vez tenga más cosas en común con usted de las que a priori puedo pensar, así que creo que sí. Si, definitivamente me animo a escribir en mi blog.
